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Letramento em saúde de cuidadores de pessoas com doenças genéticas raras: associações com perfil sociodemográfico.Resumo: O trabalho de forma pioneira, teve como objetivo avaliar as potencialidades e limitações no letramento em saúde de cuidadores de pessoa com doença genética rara associado a fatores sociodemográficos. Estudo observacional, transversal, analítico com abordagem quantitativa, direcionado por STROBE, com cuidadores de pessoas com doença genética rara, realizado no único Serviço de Referência em Doenças Genéticas Raras habilitado pelo Ministério da Saúde, no norte do Brasil. Foram aplicados dois instrumentos, sendo o primeiro um formulário com perguntas estruturadas relacionado ao perfil sociodemográfico do cuidador e o segundo foi o instrumento multidimensional Health Literacy Questionnaire validado na língua brasileira. A análise foi no SPSS 20.0, com estatística descritiva e inferencial, e testes não paramétricos de Mann-Whitney. A maior potencialidade foi identificada na escala “Compreender as informações em saúde e saber o que fazer”, enquanto a maior limitação foi encontrada em “Informações suficientes para cuidar da saúde”. É necessário o reconhecimento do letramento em saúde como um determinante social da saúde modificável, para um olhar cauteloso frente aos desafios de alguém que cuida de alguém.